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霍金:思想的巨人倒了,更多“巨人”站了起来

时间:2018-03-15 10:03:04 作者:厚朴方舟 阅读: 1586 点赞: 81 分享: 29

活着就有希望!

——--Stephen William Hawking

这几天,一个惊人的重磅消息引爆国人的社交网络:霍金离世了。

一代思想巨人陨落了

据英国媒体报道,剑桥大学著名物理学家斯蒂芬·霍金于3月14日去世,享年76岁,世界上最聪明也最寂寞的人,离开了。

他走的这一天,也恰巧是爱因斯坦诞辰;而他出生那天,正好是伽利略去世300周年。他是世界的宠儿,是人类史上最闪耀的星星,他来自星辰,终归于星辰。

霍金的主要研究领域是宇宙和黑洞,提出过黑洞研究相关的“霍金辐射”。作为80后、90后的我们,相信每个人的手上几乎都珍藏一本霍金撰写的畅销书《时间简史》。霍金的成名作虽不是每个人都能读得懂,但四年前的一场“冰桶挑战”活动,让霍金从21岁就开始罹患的肌萎缩侧索硬化症(amyotrophic lateral sclerosis ,ALS)以“渐冻人”这一形象的说法被大家熟知。

“渐冻人”到底是什么疾病?

ALS是四大常见的神经退行性疾病之一,也是一种罕见的疾病。常发年龄为40~60岁,男性患者占60%,女性患者占40%。发病原因到目前为止仍不明确,很多因素都可能成为患病因素,比如放射损伤、重金属中毒、肿瘤、自体免疫等。

在全世界范围来看:

大约有10%的病人为家族性遗传患者;有70%的患者从肢体无力开始,比如拿筷子不稳、迈步无力、吞咽困难等。美国大约有12000至15000例患者,大部分在症状出现后3至5年内死亡。在中国大约有20万渐冻症患者,从确诊到死亡,这一过程是非常迅速的,患者异常痛苦,而亲人只能眼睁睁的看病人离世,却无能为力。

渐冻过程如下:

工作困难期

肢体萎缩、职场障碍

吞咽困难期

四肢完全无力、呛食

症状开始期

无法握筷、走路跌倒、声音沙哑

生活困难期

生活无法自理、口齿不清

呼吸困难期

卧床、使用呼吸机

ALS研究协会称,被确诊的患者,平均寿命只有2到5年。有50%的患者活到3年以上,20%的患者活到5年以上,而像霍金这样,存活超过30年的患者,不足2%。

霍金临床症状:全身瘫痪、不能说话、唯一能动的只有两只眼睛和三根手指

有些病人在十几岁的时候确诊,但是依然能够活到四五十岁。但生存期如此之长的患者其实并不多见。一位教授惊讶地说:“霍金绝对是个奇迹,我从未见到过有人患上ALS还能活得如此之久。”

相关药物过少,所以权威医院更显重要

虽然风靡网络的”冰桶挑战“提高了大家对渐冻症关注度,和癌症一样,渐冻症目前是世界上无法攻克的难题;不同的是,一直没有有效的药物能够控制这种疾病。霍金与ALS斗争的55年,仅有两款药物上市。

利鲁唑

早在1995 年,利鲁唑被批准用于 ALS 患者的治疗,是首个批准用于 ALS 治疗的疾病修饰性药物。然而,利鲁唑仅能轻微改善部分患者的功能与生存率,并且整体收益较差,限制了该药物的使用。

依达拉奉

2017年美国FDA日批准了日本药企田边三菱公司的依达拉奉(Edaravone),用于治疗肌萎缩侧索硬化症,即渐冻人症。这是22年来首个批准的肌萎缩侧索硬化(ALS)的新药,商品名Radicava。2015年日本和韩国已首次批准依达拉奉治疗ALS;用药后可以延缓ALS患者身体机能下降。

尽管依达拉奉并不能治愈ALS,但在当前临床上无更好治疗方案的情况下,它的上市无疑为ALS群体带来了新的生活希望。

与ALS相关的上市药物

既然有效的药品如此之少,那么医院就显得尤为重要!具有日本官方认可的身元担保资质的厚朴方舟,近年来一直致力于患者赴美国和日本就医及相关服务,今天给大家推荐两家治疗ALS非常权威的医院:美国麻省总医院日本国立精神与神经疾病治疗中心

美国麻省总医院

《美国新闻和世界报道》评为三大美国最佳医院之一

麻省总医院连续多年被《美国新闻和世界报道》(U.S. News & World Report)评为三大美国最佳医院之一,也是唯一一家在所有16项专科排名中均获得名次的医院。

该院神经内科中心将人性化服务与其顶尖的临床技术和严格的医学培训紧密结合,33个临床医学分科可为多种神经疾病,包括脑部、脊椎神经、末梢神经和肌肉等处出现的疾病提供综合的诊断和前沿的治疗技术及方法。神经中心的230位医生和科学工作者中,许多都因其临床或研究贡献获得了国际公认。其宗旨是找出新疗法,减轻并最终根除神经障碍给患者带来的灾难性影响。

神经中心的研究人员和临床医生领先了一系列的研究突破,包括:对脑部功能的基因和生化基础的研究;将实验室发现与潜在的药物疗法相结合的转化研究;测试新疗法的安全性和有效性的临床试验等。神经退行性疾病(MIND)中心,汇聚了众多世界级权威专家,致力于为老年痴呆、帕金森病、Huntington病、肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)等提供个性化治疗。

日本国立精神·神经医疗研究中心医院

世界上仅有的遗传基因诊断定点医院之一

日本国立精神·神经医疗研究中心医院是日本对于成人和儿童在神经系统方面非常权威的医院,不仅进行临床治疗,他们还引领了日本帕金森,运动神经元,癫痫,脑萎缩,老年痴呆,肌病等的临床研究。

中心对肌肉疾病有40年历史的研究班,有12000例的诊断实绩,在遗传基因诊断方面也是世界上仅有的几个重要诊断定点医院之一。

这两家医院,厚朴方舟都可以为大家快速预约就诊,并且可以为患者提供医疗签证办理以及专业医疗翻译等全套就医支持服务,让您完全无后顾之忧。

思想的巨人倒了 更多“巨人”站了起来

霍金的离开让大家感叹,思想的巨人倒了。可是却让更多的勇于面对自己疾病的“巨人”站了起来。

不再害怕罕见病,多一份选择多一份希望!

希望不久的将来,更多“渐冻人”慢慢都站起来!

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